Il lavoro psicologico con le famiglie nella disabilità intellettiva e neuroevolutiva
Aggiornamento: 26 set
Questa riflessione nasce dalla mia esperienza di lavoro in un centro di riabilitazione con persone, adolescenti e adulte, con disabilità intellettive e condizioni neuroevolutive importanti — ritardo mentale, secondo la terminologia utilizzata allora, sindrome di Down, paralisi cerebrali infantili, autismo — e con le loro famiglie. È a questo specifico contesto clinico che mi riferisco nelle considerazioni che seguono. Non quindi alla disabilità in generale, ma a quelle situazioni nelle quali la compromissione dello sviluppo incide profondamente sulla vita della persona e sugli equilibri della famiglia.
Uno degli elementi che si può osservare nel lavoro con queste famiglie è una condizione di interdipendenza tra genitori e figlio che tende spesso a protrarsi molto più a lungo di quanto normalmente accada nel corso dello sviluppo.
I genitori possono sviluppare nei confronti del mondo esterno un atteggiamento di diffidenza, legato alla sensazione che soltanto loro siano realmente in grado di comprendere e proteggere il figlio. Il mondo esterno può essere vissuto come poco accogliente, scarsamente capace di comprenderne le necessità e, in alcuni casi, concretamente inadeguato a rispondervi.
Questa percezione non nasce necessariamente da una fantasia. Molte famiglie hanno realmente sperimentato incomprensione, esclusione, insufficienza dei servizi o difficoltà nel trovare contesti capaci di accogliere le caratteristiche del figlio. Ma proprio per questo può diventare ancora più difficile distinguere ciò che effettivamente protegge da ciò che, nel tempo, rischia di ostacolare esperienze possibili di autonomia.
Il problema dell'autonomia diventa allora centrale. Non si tratta semplicemente di insegnare alla persona una serie di abilità, ma di riuscire progressivamente a immaginare per lei un progetto di vita nel quale possa trovare posto tutto ciò che, compatibilmente con le sue possibilità, può essere sperimentato senza la presenza costante dei genitori.
Per comprendere quanto questo passaggio possa essere difficile bisogna però tenere conto di ciò che la nascita e la crescita di un figlio con una grave disabilità possono aver rappresentato nella storia emotiva della famiglia.
Freud, introducendo il tema del narcisismo, descriveva attraverso l'espressione His Majesty the Baby il particolare investimento che i genitori fanno sul figlio. Il bambino diventa inevitabilmente anche il luogo nel quale vengono depositate aspettative, desideri e fantasie: potrà avere ciò che a noi è mancato, realizzare ciò che non siamo riusciti a realizzare, essere risparmiato dalle rinunce che abbiamo dovuto affrontare.
Ogni genitore deve, prima o poi, confrontarsi con lo scarto tra il figlio immaginato e quello reale. Ma quando il figlio presenta fin dall'inizio, o sviluppa successivamente, una compromissione importante, questo scarto può assumere una dimensione particolarmente dolorosa.
Nella mente dei genitori può allora prendere forma la percezione che qualcosa nello sviluppo del proprio figlio sia stato profondamente danneggiato, che alcune possibilità immaginate per lui non potranno realizzarsi e che il figlio reale sia molto distante da quello atteso. Sono pensieri che possono risultare difficili persino da riconoscere, perché sembrano entrare in conflitto con l'amore per il proprio figlio.
Ma proprio questa distanza tra il figlio immaginato e il figlio reale può costituire una ferita narcisistica profonda. Accanto all'amore possono comparire rabbia, impotenza, vergogna, invidia nei confronti delle altre famiglie, sentimenti di colpa e fantasie che difficilmente trovano uno spazio nel quale poter essere riconosciute.
Anche il desiderio che quella condizione non esistesse può diventare intollerabile proprio perché sembra entrare in contraddizione con l'amore per il figlio.
Il lavoro psicologico con la famiglia richiede allora la possibilità di dare cittadinanza anche a questi sentimenti, senza trasformarli immediatamente in una misura della qualità dell'amore genitoriale.
La sofferenza può altrimenti diventare una sorta di dolore cronico, continuamente riattivato dai passaggi evolutivi. L'ingresso a scuola, il confronto con i coetanei, l'adolescenza, la sessualità, il progressivo invecchiamento dei genitori possono riproporre ogni volta la distanza tra ciò che si era immaginato e ciò che appare possibile.
In alcune situazioni la famiglia può vivere tutto questo come un girone infernale senza fine. È un'espressione volutamente forte, che non descrive naturalmente tutte le famiglie né tutto ciò che una famiglia può vivere, ma rende l'idea di una condizione soggettiva nella quale ogni passaggio evolutivo sembra riaprire la stessa ferita senza consentire di immaginare un futuro diverso.
L'adolescenza costituisce da questo punto di vista un momento particolarmente delicato.
Anche nell'adolescente con disabilità emergono il corpo sessuato, il desiderio, la masturbazione, l'interesse verso altre persone e la spinta a costruire spazi propri. La famiglia può trovarsi impreparata a riconoscere questi aspetti, soprattutto quando per molti anni il figlio è stato rappresentato prevalentemente attraverso il bisogno di cura e di protezione.
Riconoscere la sessualità significa invece riconoscere che quel figlio non è più soltanto un bambino da accudire. Significa confrontarsi con il suo diritto, nei limiti delle sue possibilità e delle condizioni concrete, a una vita affettiva, corporea e relazionale propria.
Contemporaneamente, l'adolescenza può mettere sotto pressione equilibri psichici e familiari costruiti nel corso degli anni. Nelle condizioni cliniche più complesse possono comparire importanti fenomeni di disorganizzazione, ritiro, alterazioni del comportamento o manifestazioni psicopatologiche che richiedono di essere comprese nella loro specificità. Non si tratta di stabilire una relazione generale tra disabilità e psicosi, ma di riconoscere che, in alcuni quadri, la trasformazione adolescenziale può rendere evidenti fragilità che precedentemente erano rimaste maggiormente compensate.
Il rischio è che ogni cambiamento venga allora interpretato soltanto come ulteriore manifestazione della disabilità e che la risposta sia un aumento della protezione e del controllo. Proprio quando il figlio comincia a mostrare nuove esigenze di differenziazione, la paura può spingere la famiglia nella direzione opposta.
Si crea così un paradosso: più l'autonomia appare necessaria, più può diventare emotivamente difficile consentirla.
Per questo il lavoro psicologico non può limitarsi alla persona con disabilità. È necessario coinvolgere la famiglia nella costruzione del progetto riabilitativo e, quando possibile, creare uno spazio nel quale possano essere pensate anche le emozioni suscitate dai cambiamenti.
Coinvolgere i genitori non significa però chiedere loro semplicemente di collaborare con gli operatori. Significa riconoscere che possiedono una conoscenza del figlio costruita nel corso di anni, ma anche aiutarli, quando necessario, a distinguere ciò che appartiene ai bisogni reali del figlio da ciò che può appartenere alle proprie paure, aspettative e difficoltà di separazione.
Il progetto di autonomia non può quindi essere deciso una volta per tutte. Deve essere continuamente contrattato e ricontrattato, verificando quali esperienze siano realisticamente possibili, quali sostegni siano necessari e quali limiti vadano riconosciuti.
L'obiettivo non è costruire un'immagine idealizzata dell'autonomia, né negare la gravità di alcune compromissioni. È piuttosto cercare di fare in modo che la disabilità, pur ponendo limiti reali, non finisca per occupare tutto lo spazio nel quale può essere pensata la persona.
E forse è proprio qui che il lavoro con le famiglie diventa decisivo: accompagnare genitori e figli nella difficile possibilità di riconoscere contemporaneamente il danno e le risorse, la dipendenza e ciò che può diventare autonomo, il bisogno di protezione e quello di separazione.
Non si tratta di scegliere uno dei due poli. Si tratta, ogni volta, di provare a costruire uno spazio nel quale possano esistere entrambi.